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Hallo, mein Name ist Lukas Lagaly. Ich wurde am 26.12.2018 geboren und wohne mit meinen Eltern, Julia und Dominik, in Bischmisheim. Das Schicksal hat uns schwer getroffen. Ich leide seit Geburt an der sehr seltenen Erbkrankheit SMA Typ 1, “Spinale Muskelatrophie. SMA ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung. Bei ca. 50% der SMA-Patienten treten erste Symptome bereits in den ersten Lebensmonaten auf (SMA Typ 1). Die Kinder sterben in der Regel vor Vollendung des 2. Lebensjahres durch Versagen der Atemmuskulatur.
Doch es gibt Hoffnung! Seit 2017 gibt es das Medikament “Spinraza, das den Krankheitsverlauf verlangsamt. Dadurch besteht auch für mich die Hoffnung, etwas länger leben zu können. Meine Eltern unterstützen mich, wo es nur geht. Aber leider sind ihre finanziellen Möglichkeiten begrenzt, um mir ein leichteres, würdiges Leben sowie zusätzliche therapeutische Massnahmen zu ermöglichen. Deswegen sammeln Mama und Papa Spenden für mich, um z.B. Hilfsmittel, Zuzahlungen, alternative Therapien oder Umbauten der Wohnung zu finanzieren.
Für Eure Hilfe bekommt Ihr mein glücklichstes Lächeln. Vielen herzlichen Dank für Eure Unterstützung. Euer Lukas
Spendenkonto: Deutsche Muskelstiftung IBAN: DE97 6602 0500 0008 7390 04 BIC: BFSWDE33KRL Bank: Bank für Sozialwirtschaft Verwendungszweck: Lukas Lagaly Außerdem wird der Kulturing Bischmisheim am Weihnachtsmarkt Spenden für Lukas sammeln. Achtet auf die blauen Spendendosen!!! |